신경섬유종을 안고 살아가는 김미례 작가 이야기 – "당당하게, 나답게"

신경섬유종을 안고 살아가는 김미례 작가 이야기 – "당당하게, 나답게"

“남들한테 곁눈질당하는 대상이 우리였다면, 이제는 당당해지세요.”
– 김미례 작가

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🌿 희귀병과 함께 사는 삶, 그 안에서 피어난 작가의 꿈

“신경섬유종”이라는 병, 들어보셨나요? 필자는 김미례 작가를 통해 처음 접하게 되었고, 단순히 병을 앓는 사람의 이야기가 아닌, 삶을 ‘살아낸’ 사람의 이야기를 들을 수 있었습니다.

희귀병, 암, 손목터널증후군이라는 세 가지 진단을 받았지만, 그녀는 포기하지 않았습니다. ‘긍정적으로 산다’는 단순한 말이 아닌, 실천을 통해 그 삶을 증명하고 있었습니다.

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👩‍⚕️ “사마귀처럼 자라나요, 제거해도 또 생기고...”

신경섬유종은 단순한 피부 병변이 아닙니다. 마치 사마귀처럼 신경과 연결된 혹이 끊임없이 자라고 재발 확률도 99% 이상이라는 희귀 난치성 질환입니다.

김미례 작가는 이 혹을 제거하기 위해 수많은 병원을 돌아다녔지만 “못 고친다”는 말만 들었죠. 하지만 우연히 간 보톡스 시술에서 희망의 말을 듣고 결국 제거에 성공했습니다.

“수술 후 실밥을 풀고 거울을 봤을 때, 눈물이 났어요. 이제 시선이 두렵지 않아요.”

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🍲 우연이 만든 기적 – 떡볶이집에서 만난 인연

대전 만년동, 반려견의 예방접종을 위해 들른 동물병원 옆 떡볶이집. 그곳에서 만난 ‘도 작가’와의 인연이 김미례 작가의 인생을 바꾸게 됩니다.

그녀는 작가의 꿈을 다시 꺼내들었고, 도 작가의 도움으로 책을 집필하기 시작했습니다. 매주 만나며 함께 글을 다듬고 3개월 후, 그녀의 첫 책이 탄생했습니다.

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📖 “당신으로 한 번만 살아봤으면 좋겠어”

김 작가가 책을 쓰면서 가장 많이 울었다는 장면은 언니의 말이었습니다.

“서연아, 나는 너로 한 번만 살아봤으면 좋겠다…”

희귀병을 가진 가족들과의 삶, 암으로 하늘로 떠난 언니, 여전히 밝게 살아가는 오빠… 이 모든 이야기를 책에 담았습니다.

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🌟 앞으로의 계획, 그리고 작가가 전하고 싶은 말

“유명하지 않아도 괜찮아요. 제 이름으로 된 책을 여러 권 내고 싶어요.”

회사를 다니며 일상을 글로 기록하고, 같은 병을 가진 사람들에게 희망의 메시지를 전하고 싶다고 말하는 그녀. 그녀는 말합니다.

“늦지 않았어요. 당당해지세요. 이제는 우리도, 주체적인 인생을 살 수 있어요.”

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[더 히든 라이터] 20. 선생님 우리 친구지요? 이근임 작가

 

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📍김미례 작가 관련 정보

https://ebook-product.kyobobook.co.kr/dig/epd/sam/E000011168504

그럼에도 불구하고 나는 날마다 웃기로 했다. | 김미례

교보 문고에 올려진 소개글

저자(글) 김미례

1984년생, 신경섬유종을 갖고 태어나
아이들에게 놀림을 받으며 유년시절을 보냈다.
신경섬유종은 얼굴과 몸에 사마귀나 혹처럼 자라서
외계인처럼 보인다. 그런데 이병은 치료를 할 수 있는 방법도 없어
포기를 하고 살았다. 그렇게
암으로 변해 또 한번 고비를 겪게 되었다.
그리고 우연히 작가를 만나 나의 이야기가
아파하는 사람들에게 힘이 될 수 있는 글이 될 수 있다는 것을 배우게 되었다.
그 시절 아팠지만 그래도 나는 잘 버텼다
혹시 나와 같이 신경섬유종으로 힘들어하는 사람이 있다면
잘 버텨 낼 수 있기를 바라며 책을 쓰게 되었다.